2015年01月31日

好きなもの食べて

強い冷え込みで寒い雨の朝。
今朝はオキシコンチンを飲むまで痛みも無く、よく寝れたほうだという。
ただケリーのおならが臭すぎて目が覚めるらしい。
昨日からう〇こしてないし。
ここの所便秘気味のケリー。

今日は妹が買ってきたナマコ餅をお昼に食べ、夜はごま豆乳鍋のスープに冷凍うどん、ほうれん草、きのこを入れて晩御飯にする。
カトキチの冷凍さぬきうどん、2玉を3等分する。
こしが強くて噛むの疲れるけど、久々においしかったと、母も美味しいと完食。

2時間ほどおいて、ヴィタメールのシュートリュフでお茶する。
甘いもの、特にチョコ系は好んで食べる母。
ホントはあまり甘いものは食べちゃダメなんだろうけど、
なんだかんだで食欲はまだあるから、食べれるときに食べておいてほしい。


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2015年01月29日

好中球数が上がらない

今日は母の外来診療の日。
ケリー(薬とミルクをあげただけ)をトリマーさんの所に預けて病院に向かう。
道は順調に飛ばせて着いたが、病院駐車場がすごい列で、母ひとり先に採血に行ってもらう。
30分位並んで待ってようやく駐車。
母はもう採血が終わって待っていた。
体重を計ると500g落ちていた。

診察待合で約1時間待って診察室へ。
好中球の下がり方がひどいので(0.56)今日は治療薬ができないと言われ、ショックを受ける。
ジェムザールでの骨髄抑制がきついので、それが比較的ましなTS−1に変えるか聞かれる。
もちろん吐き気などの副作用も強いTS−1なので、来週までに考えてくるよう言われて終了。
質問があればメールするよう言われる。

ジェムザールまでダメならTS−1しか残ってないけど、ひどい吐き気と食欲不振というたちの悪い副作用が心配。
母もガン友Sさんからその吐き気のひどさ、辛さを聞いているので、やりたくない様子。
来週から火曜日に治療日を変更してもらえたので、火曜午前の予約を取って、会計を済ませてカフェに行く。

気合を入れて来たのに、また治療の受けられないショックで母はがっかりしてしまう。
もう抗がん剤治療を止めて、食事療法とスマーティだけでやっていこうかと言い出す。

抗がん剤を今止めてしまったら、どれだけ癌の広がるスピードが上がるのだろうか?
あと半年?1年?
悪いほうにばかり考えてしまい、泣けてくる。

頑張って食べて、筋トレして、スマーティに入り倒して頑張ってきたのにこの結果、と母はすっかりやる気を失くしてしまった。
気持ちはよく分かるけど、投げやりにならないで欲しい。
TS−1の辛い副作用に耐えて、というのも可哀想なんだけど、ガンの広がりを抑えて、1日でも一緒に居られる日を増やすにはこれしか残ってないんだよね、今のところ。

どうして膵臓癌なんかに負けちゃわなきゃいけないのよ?
若い頃からずっと苦労して私たちを育ててくれて、これからのんびりした老後を楽しまないといけない人なのに。
股関節手術のあとの食べ過ぎと運動不足?
なんて痛い代償なんだろう。

治療が無いせいで思ったより早く帰れたので、家近くまで戻ってスーパーで食料品の買い物をして、エネオスで洗車してもらってからケリーを迎えに行く。
4時過ぎに迎えに行くと、トリマーさんから衝撃の事実を伝えられる。
今日ケリーを預けた後すぐう〇こして、それを踏んでたので後ろ足を洗って乾かしに行く途中でワンワンと2回鳴いて失神してしまったという!
硬直はせず、力が抜けた感じにダラーっとなったので、トリマーさんビックリしたらしい。
幸い数分で意識がもどって、あとは普通にしていたらしいが、一体どうしたんだろう?
心臓の発作?
もう、こわいよ〜。ケリーまで心配かけないでよ。

家に帰ったら早速ケリーはトイレに行っておしっこ、なんかちょーだいとご飯要求。
持って行って食べなかったご飯をミルクで少しふやかして、チーズをかけて食べさせると、半分以上食べる。
その後チーズも食べて、食欲はあるので安心する。

庭や玄関の水やりをする母の後を付いて回ったあと、台所の定位置で熟睡。
失神て、何だったんだろう?
母はトリマーさんの抱き方が悪かったか、爪がどこかにひっかかって痛かったんじゃないかっていうけど、意識が無くなってたっていうのが心配。
預けるのも不安になってきたので、火曜日に治療日変更できて良かった。(火曜は妹が休みを取れる)

晩御飯の用意をしながら妹の帰りを待つ。
好中球減少のせいで治療が受けられず、今後TS−1に変えたらどうか言われたことを報告すると、妹も困惑していた。
母がひどい吐き気に耐えられるかどうか。
食べられなくなって衰弱する一方になったらどうしよう。
でも何もしないと癌は大きくなるばかり。
やはり決めきれない。

ポトフで晩御飯。
豚ロースの塊とキャベツと人参、ジャガイモ、玉ねぎをとろとろに煮込んだもの。
母も野菜中心に完食してくれる。
食後取りあえず、お試しで買ったカイジ顆粒を今日から1週間飲んでもらって、来週の効果をみたい。
やはりお湯に溶かしたものはクソまずく、あとからココアで口直しで飲んでいた。
すぐに食道やお腹が熱くなってきたという。
中から血流でも良くなるのだろうか?

スマーティにはいって更に大汗かいて、お風呂に直行していた。
寝る前に脚の筋トレをして、母が寝に上がった後、妹とどうしようかという話になる。
妹はカイジよりフコイダンのほうを飲ませたいらしいが、どうも販売所と効果結果がいまいち胡散臭い。
かと言ってカイジだって高いし、効果の症例がごくわずかで迷うところ。
1ヶ月10万、かける値打ちがあるかどうか。
何もしないで悔やむよりは良いかな?
とにかく免疫力を上げてもらわないと、ガンに勝てやしないのだから。


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2015年01月24日

痛みが復活

今朝ケリーに薬をやりに行くと、母が夜中中痛みがあってよく眠れなかったと言っていた。
ジェムザールはもう効かないのだろうか?

スマーティにはいると背中に激痛が来るようになったと言う。
うつ伏せになって30分くらい我慢していたら徐々に痛みが抜けて行って楽になり、15分くらいは寝ていられるらしい。
癌が大きくなりだしたんだろうか?


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2015年01月21日

ささやかな楽しみ

朝10時過ぎに母を皮膚科に連れて行く。
空いていたので15分程度で診察室に行き、足を見せる。
傷が完全にふさがらず、傷の周りもまだズキズキすると伝えるが、
大分良くなってきているとのことで、まだ時間はかかるかも知れないが、同じ軟膏で治療を続けておくよう言われる。
いつまでも痛いのが可哀想。

病院を出てから母がスーパーに行ってまた帽子を見たいと言うので連れて行く。
前回見送ったラコステのニット帽が3割引きになっていたので、よろこんで買っていた。
ともう1つアンゴラの帽子もお買い上げ。
母の帽子のコレクションがどんどん増える^^;)

ま、こんな楽しみもなきゃね。


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2015年01月20日

もやもや重イタ感?

今日は妹が休みで一緒だったので、お昼もパンを一緒に食べたらしい。

なんかもやもやと又痛くなってきそうな嫌な感じがお腹にあるらしい。
母にしか分からない違和感。
スマーティにはいってスッキリしても、すぐまた戻ってくる重いような嫌な感じ。
抗がん剤治療を休んでいるので、悪化してきているんじゃないか心配になる。

ごま豆乳鍋のスープで白菜、しめじ、椎茸、豆腐を煮て晩御飯。
しめに冷凍うどんを入れたら美味しいと、母も結構食べてくれた。
最近はこれがお気に入り。


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2015年01月19日

主治医への質問と返事

9時過ぎまで残業となって帰宅。
台所に入ると何やらチキンラーメンのような濃いにおいがする。
何と母がガ〇トからハンバーグの出前を取って食べてるとのこと。
まぁ、ガン友Sさん効果恐るべし。
やっと自分から積極的に食べる気になってくれた。
コーヒーまで点てて飲んでるし。
有難う、Sさん。

お昼に残したおろしハンバーグの続きとご飯、ポテトフライとほうれん草とベーコンのソテー、ソーセージを必死に食べていた。
私たちもチーズインハンバーグとオムライスを半分こしながら夕飯にする。
かなりのがっつりボリュームでうんざりする。
ホントはこんなメニューじゃないほうが良いんだろうけど、食べれるときに食べたいものを食べといたほうが良いよね。

食後暫く置いてから、ケーキでお茶する。
母は甘夏のタルト、私はティラミス、妹はチョコムースケーキ。
甘夏の苦みがきついけど、さっぱりして美味しいとほぼ完食。
今日は食べ過ぎくらいの食欲でした。(やけくそ?)
コンスタントに毎日食べてよね。

夜に送った主治医の先生へのメールに返事が来ていた。

>母の今後の治療を決めるにあたり、以下の質問にお答え頂きたく、宜しくお願い致します。
>
>1、現在おなかの痛みが全く無いのはジェムザールが効いているからとお考えでしょうか?
>  他の理由が考えられますか?
>2、先生がTS-1、もしくは治験のTAS118を薦められない理由を教えてください。
>3、白血球数を上げる為に、家でできることは何でしょうか?(どんな食べ物を積極的に摂るとか、これ位の運動をしろ、とか、具体的に教えて下さい)
>4、ジェムザール + アブラキサンの治療に決めた場合、母の様子を見ながら低量投与から始めるのでしょうか?
>  又はギリギリ多めの投与から始めて、様子を見て減らすのでしょうか?

>お忙しい所恐縮ですが、ご回答お待ちしております。

「ご質問有難うございます。
1)ジェムザールによる効果で痛みが少なくなっていると考えられます。
2)いえいえ、推奨しています。特に治験なので、他の治療は後でもできますが、
 
 治験は今回を逃すと後ではできないので、まずは治験に参加するという考え方はあります。
 治験に参加すれば、コーディネーターがついてくれるので心強いという利点もあります。
 アブラキサンは治験の後に試すことが出来ます。
 ただし、先週は好中球数が低くて参加資格がありませんでした。
3)白血球を上げるために自宅でできることはありません。普通に暮らすことだと思います。
 食事バランスが悪かったり、寝たきりになるのも、寝不足も良くないと思います。
 日本人は、これだけ!みたいな民間療法が好きですが、そんなのはペテンですね。
4)アブラキサン+ジェムザールを開始する際は、一般的な投与量で開始し、
 副作用に応じて減量する方式をとります。」


母に見せたら、Sさんと同じ治験を勧められなかったのは母の好中球数が少ないせいだとわかり、少し納得していた。
それならそうと言ってくれれば良いのに、とも。

やっぱりジェムザール + アブラキサン治療のほうが良いのか、それともクリアすれば治験のほうが良いのか?
また迷うところだ。


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2015年01月18日

ガン友からの電話

ケリーの薬の準備をしていたら、母がトイレに降りてきて、怖い夢を見たとハイテンションで話してきた。
抗がん剤を休薬しているから、また前のような七転八倒の痛みがやってきて苦しんでいるのに、主治医の先生が出張でつかまらない、そのまま死ぬしか無いの?!とわめいている夢。
怖すぎる。

今年の札幌雪まつり、強行して連れて行こうかな。
ずっと行きたいと言っていたのに行けてなくて、こんな時になって申し訳ないけど、行ける間に行こうか?
来年が無いんじゃないかと不安にさせるだろうか?
でも行かなくて後悔するよりは、とも思うんだけど。
費用やケリーの事を心配して行きたがらないだろうな...

今日は10時前まで残業となる。
母はスマーティの後お風呂に入ってスッキリしていて、妹にブリーチーズを切ってもらい、ナッツやドライフルーツと一緒にビールを飲んでいた。
今日、ガン友Sさんから電話があって、Sさんの今後の治療法が治験のTAS-118になったとのこと。
アルブミンが足りなかったから候補から外されていたけど、赤身の肉を一杯食べなさいと先生からアドバイスされたそうで、必死になって食べ続けたら数値をクリアして治験に決まったそうだ。
「飲み薬だし、毎週行かなくていいから楽よ、今のところひどい副作用も無いし」と言っているから、母が主治医の先生に聞いてほしいと言われる。
母にはどうしてアブラキサンばかりを勧めるのかを。

Sさんはしょっちゅう先生にメールして質問しているらしい。
あなたも遠慮しないで主治医の先生にメールで聞いてみれば、とのこと。
確かにいくら治療法を決めるのはこちらだとしても、決めるにあたっての説明や指導が無さすぎる。
母にも言われ、明日質問を送っておくことにする。

さすがガン友Sさん、母に無理してでも食べないとダメよ、私なんか鼻をつまんでまで呑み込んでお肉食べたんだから、と言われたらしい。
母も頑張って欲しい。


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2015年01月17日

その後は?

いつも通りの朝、まだ母の足の痛みは取れず。
ケリーに薬をやってから出勤。

母の人参ジュース用の人参が明日で切れると言っていたので、帰りにスーパーで間に合わせの人参を買って帰る。
ごま豆乳鍋のスープで野菜(白菜、人参、大根、しめじ、椎茸、にら)と豆腐を煮たもので晩御飯にする。
だしが美味しいからと、冷凍うどんを入れて煮てしめにする。
温まる、と母も喜んで結構食べてくれた。

デザートは妹の買っていた黒糖ゼリーを日本茶と一緒にいただく。
食欲は少し上がってきているようなので、次の抗がん剤治療までにしゃぶしゃぶかてっちりをしておきたいな。

M病院のO先生から手紙が来ていて、先日相談した治療についての返事が書いてあった。
転移して手術ができなくなった以上、あとはどれだけ抗がん剤で延命できるかどうか、アブラキサンを使ったところで1,2ヶ月の延命に過ぎないことを書いてありショックを受ける。

アブラキサンが効かなくなったら、もう後はどんどん悪くなるしか無いということ?

母が弱っていって死んでしまうのを、ただ見てるしかないの?

どれくらい一緒に居られるのだろうか。

又泣きたくなった。


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2015年01月15日

治療法の迷い

いつも通りの朝、まだ母の足の痛みは取れず。
ケリーに薬をやってから出勤。

今日は一人勤務で、今後の治療について、調べながら仕事をしてる。
白血球を下げないようにする予防薬、実費だと1回(注射1ショット)10万円以上かかる。
とても現実問題無理そうだ。

やはりTS−1で時間稼ぎの可能性を探るが、副作用の強烈な吐き気に母が耐えられるかどうか。
今でさえ食欲が上がってこないのに、これ以上の吐き気が加わると到底体がもたないだろうなと思う。
そうなると、痛みどめで効いているのであろうジェムザールを続けて、アブラキサンを低用量から加えてもらうか。
これしか無いのかな。

とにかく転移を食い止めたいのだが、一度転移が始まるともう止められないのだろうか?
転移だけはしてほしくなかったのに、辛い副作用を耐えたのは何だったんだろう?
本人じゃなくても腹が立つ。
私の選択ミスだったんだよな...。

晩御飯、お昼用にサンドイッチを作って置いておいたのを食べたのが遅かったので、母は晩御飯は要らないと言うが、茶わん蒸しだけ一緒に食べてもらった。


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2015年01月14日

また迷う、これからの治療法

妹に電話、と起こされる。
M病院のO先生から私宛に電話があったそうで、10分後にかけ直すと言って切られたらしい。
報告書に添えて送った手紙の返事だろう。
今後の治療を選ぶにあたってのアドバイスをお願いしたので。

出かける用意をしながら電話を待つが、10時を過ぎてもかかってこないので、母がしびれを切らして電話をかける。
O先生につないでもらって、今後の治療について先生の意見を聞くと、いきなり(膵がん実例の少ない)アブラキサンより、フォリフィリノックスをギリギリの少量でスタートしたほうが良いのでは無いかとのこと。
アブラキサンは最後にとっておいたほうが時間稼ぎが出来るのではないかという先生の意見。
お忙しいのに、丁寧に答えて頂いて恐縮でした。

聞いた概要を母と妹にも伝えて、まずはケリーに薬をやってから病院に向かう。
出るのが遅れたので、治験の人と11時の約束が11時20分をまわってしまう。

12時15分に採血を終え、治験用の検尿、血圧(今日は少し高め)、体重(500g増えている)を計って、治験の聞き取り調査を受けていると、呼ばれたから診察室前に来るよう言われる。
慌てて診察室前に行くが、血液検査の結果が診察予約時間前までに来ていないと怒られ、診察が後回しにされる。
先生、この後すぐ出張らしく、忙しくてイライラしている模様。

40分ほど時間があるので、その間に朝食をとりにいつものカフェに行く。
母はちょっとしんどくて気分がすぐれないと言い、食欲が無い様子。
サンドイッチが売り切れていたので、母は茶豆とチーズのパンを選び、いつものホットココアと一緒に2/3食べる。
私もベーコンチーズのデニッシュをコーヒーと食べる。
1時20分に診察室前に戻り、ネットでフォリフィリノックスとアブラキサンの利用者経験を調べている。
フォリフィリノックスは主治医の先生は初めからお薦めじゃなかったからどうなんだろうと思い、迷いがでる。

2時前に診察室に呼ばれ、足の具合を聞かれ、まだ傷が治らず痛みもひどいので、足が治るまで休薬できるか聞いてみる。
足は完治するのに1ヶ月くらいはかかるだろうとのこと。
治験薬を止めたら状態は良くなってくるので、抗がん剤治療をすぐに続けたほうが良いようだ。
1週間休むのは良いが、その分ガンは広がる危険性があるのは覚悟しておけよ、的なニュアンスで今週は見送りとなる。

今後の治療も、O先生のアドバイス通りフォリフィリノックスを低用量で試してから、切り札でアブラキサンにしたいと言ってみるが、やはりフォリフィリのほうは母の白血球が下がりやすいのでできないだろうとのこと。
現に今日の採血結果でも、先月25日から3週間あいているのに白血球数は2.4、好中球数 と低いまま。
これではフォリフィリノックスは到底打てないとのこと。
それならジェムザール単独のほうがましなような口ぶりだった。

それでも決めるのは患者さん、と言うスタンスで聞いてくるが、フォリフィリの希望が却下されるのなら結局ジェムザール+アブラキサンか緩和ケアかの選択しか無いじゃん状態。
迷っているようだから来週までに決めてきて、と診察は終わるが、どうも釈然としない。
母も不満顔。
色々考えてフォリフィリノックス、って決めたのにダメなんなら、もう道は無いじゃん。
もしくはTS-1にして時間稼ぎができるか?
またどうしようの逆戻り。

治験のSさんは今日で担当をはずれるので、お礼を言って別れる。
最後の治験診療、70円を支払って2時半過ぎに病院を出る。

帰りに皮膚科に寄って、足を診てもらう。
化膿はしていないので、傷の上に肉が盛ってくるような軟膏を処方されて帰る。
この1週間でましになれば良いのだが。

もう来週はどうしても抗がん剤治療を再開しなければ、ガンの転移が広がっても嫌だし、今は無い痛みが出ても嫌なので決意を固めなければ。

妹に診察の概略と、どうしようか又迷ってる状態になったことを言う。

母はもう一度M病院のO先生に現状を伝えて意見を聞いてほしいと言い、電話する。
患者でもないのに、もう出てくれないよ、と思ったが電話に出てくれて、母がお礼を伝えてから私に替わる。

白血球数が少なくてフォリフィリノックスが受けられないことを伝えたら、TS-1と白血球数を下げないようにする予防薬を実費でやりながらフォリフィリ、もしくはアブラキサンにしたらどうかのアドバイス。
白血球数を下げないようにする予防薬はまだ一部保険適用となっていないので、実費であればやってもらえるとのこと。
実費って、どれ位かかるんだろう...

親切にアドバイスして下さるが、O先生も症例数を多く診てる主治医の先生の方針に従えば?的な意見だった。
O先生はあくまでもアブラキサンは最終手段と考えているようだ。

晩御飯は2日間煮込んだテールスープでリゾットにする。
テールスープの良いだしがご飯に滲みて美味しかった。
母も軽く1人前、サラダと一緒に食べてくれた。

牛肉もものステーキ肉も4枚焼いて分けて食べる。
これも柔らくて美味しい、と母も4切れほど食べれる。
食欲がある間に栄養摂っておいてね。

寝る前に足の筋トレをして、スマーティに入って体を温めてから寝に上がる。


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